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Financiamento público de medicamento para atrofia muscular espinal foi aprovado

A Autoridade Nacional do Medicamento (Infarmed) anunciou que foi aprovado o financiamento público do medicamento Zolgensma para a atrofia muscular espinhal tipo 1, uma doença que atinge cerca de... →

Financiamento público de medicamento para atrofia muscular espinal foi aprovado

Este era o medicamento que fez com que os pais da bebé Matilde, diagnosticada com atrofia muscular espinhal, angariassem dois milhões de euros que eram necessários para a aquisição do fármaco, que... →

Aprovado financiamento público de medicamento para atrofia muscular espinal

A necessidade de financiamento público para o fármaco, conhecido como "o mais caro do mundo" entrou na ordem do dia com o caso da bebé Matilde. A Autoridade Nacional do Medicamento (Infarmed)... →

Financiamento público de medicamento para atrofia muscular espinal foi aprovado

A Autoridade Nacional do Medicamento (Infarmed) anunciou hoje que foi aprovado o financiamento público do medicamento Zolgensma para a atrofia muscular espinhal tipo 1, uma doença que atinge cerca... →

Aprovado financiamento público do medicamento Zolgensma, o remédio mais caro do mundo

A Direção-Geral de Saúde e o Infarmed anunciaram hoje que o financiamento público do medicamento Zolgensma, uma nova opção terapêutica para as crianças com atrofia muscular espinhal tipo I, foi... →

Da vacina contra a covid-19 ao cancro: como o RNA pode mudar o futuro dos tratamentos

As vacinas da Pfizer-BioNTech e da Moderna podem estar a dar início a uma nova era da medicina. Após décadas de investigação – que permitiram encontrar uma solução rápida para enfrentar uma... →

Terapia génica: uma chave para o tratamento de doenças raras?

Em 2012 foi aprovado no mundo ocidental o primeiro medicamento de terapia génica para tratar uma doença ultra-rara. Outros sucessos se seguiram. A terapia génica é uma das áreas com maior impacto... →

"Tivemos a notícia que não se quer ter. Ninguém está preparado para isto"

Amanhã é assinalado o Dia Mundial das Doenças Raras, que afetam cerca de 800 mil pessoas em Portugal. Uma delas é a atrofia muscular e está em avaliação a inclusão na lista de doenças do "teste do... →

Chile: 2 milhões de dólares de 'crowdfunding' salvam bebé com doença rara

Uma campanha de angariação de fundos na internet ("crowdfunding"), que mobilizou todo o Chile, arrecadou os mais de 2 milhões de dólares necessários para comprar o medicamento mais caro do mundo... →

Bebé de 18 meses precisa do remédio mais caro do mundo para viver

Mert Adrián sofre de uma doença genética e tem até 18 de março para iniciar o tratamento com Zolgensma, o mesmo medicamento que em 2019 salvou as bebés portuguesas Matilde e Natália. A família... →

Bebé com atrofia muscular espinhal morre no Brasil à espera do Zolgensma

Aysha precisava do mesmo medicamento que a bebé Matilde. Uma bebé brasileira com Atrofia Muscular Espinhal morreu, este sábado, à espera do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, administrado... →

Zolgensma. Todos os bebés em Portugal com Atrofia Muscular Espinhal já estão medicados com o remédio mais caro do mundo

São já oito os bebés em Portugal, até aos dois anos, que tiveram autorização para serem medicados com Zolgensma, o remédio mais caro do mundo que pode ser a esperança para os casos de Atrofia... →

Pais da bebé Matilde dizem que nunca foram ouvidos em qualquer inquérito sobre "a angariação de fundos"

O casal diz que em nenhum momento foi questionado pelo Ministério Público sobre a o fundo angariado para ajudar a bebé Matilde, nem sobre a forma como geriam esse dinheiro. Carla Martins e Miguel... →

Ministério Público investiga dinheiro doado para pagar medicamento da bebé Matilde

Procuradoria-Geral da República confirma a existência de inquérito ao dinheiro que foi doado para pagar o medicamento Zolgensma, despesa que acabou por ser paga pelo Estado em Julho de 2019. Pais... →

Bebé Matilde. Ministério Público investiga donativos

Pais da bebé recusam revelar dados pormenorizados do atual estado da conta bancária com mais de 2,5 milhões de euros em donativos, feitos com o objetivo de ajudar a bebé Matilde a conseguir receber... →